Diumenge es va celebrar a Figueres una diada solidària per a l’Ariadna, afectada per la malaltia ENACH

Diumenge, la plaça de Catalunya de Figueres es va emplenar de gent i activitats per una causa solidària: la diada benèfica «Lluita pels teus somnis, Ariadna». L’Ariadna és una jove de la ciutat afectada per les malalties neurodegeneratives per acumulació cerebral de ferro (ENACH). Hi ha fins a onze varietats d’aquesta malaltia, coneguda com a «ultrarara» (només n’hi ha uns cinquanta casos en tot l’Estat) i genètica, que se sol manifestar durant els primers anys de vida i provoca una neurodegeneració progressiva, atròfia muscular i, en molts casos, demència. L’esperança de vida és curta.

A l’Ariadna li van detectar als cinc anys i mig. De moment, encara no hi ha cura, però sí alguns tractaments pal·liatius, segons explica la seva mare, Paqui Mudarra. I aquesta és la raó i de la diada del passat cap de setmana: recaptar fons per fer un tractament, que es porta a terme a Sevilla, i perquè la família es pugui desplaçar, durant els mesos que duri el seguiment, fins a la capital d’Andalusia. En aquest sentit, la mare de l’Ariadna comenta que les despeses són importants i que reben ben poques ajudes: «La medicació l’estem pagant nosaltres. Li han donat medicació durant nou anys, però fa tres mesos ens van dir que ja no li’n poden donar més, perquè ja no ho cobreix la seguretat social».

A PARTIR D’UN GRUP DE WHATSAPP. La jornada va aparèixer d’un grup de WhatsApp i d’un seguit de persones, que en un principi no es coneixien i que s’han acabat anomenant La Tribu: «Vaig enviar un missatge per poder fer el tractament a Sevilla i hi va haver quatre noies, moltes de Barcelona, que sense conèixer-nos em van dir que volien ajudar la meva nena», relata Mudarra. I totes elles van fer mans i mànigues per organitzar la diada i ajudar la família.

GRAN IMPLICACIÓ. També s’hi van bolcar persones i associacions de Figueres i de la comarca, que van participar durant tot el dia, des del matí fins al vespre, en les diverses activitats: al mercat, a les classes de ioga i zumba, les actuacions a càrrec de l’escola Mónica Lucena o les musicals _com les de Critikal Rumba, José Naranjo, Cristina Clea i Bernat Compe_, a la batucada de Tramuntakada, a la desfilada de moda o amb la presentació del conte Viatge al país dels desitjos, de l’escriptora de la ciutat Imma Jiménez.

L’AGRAÏMENT DE LA FAMÍLIA. «La jornada va anar molt bé. L’Ariadna estava molt contenta i animada. Vaig transmetre a tothom el nostre agraïment i l’Ajuntament s’ha portat de deu», explicava ahir Paqui Mudarra, que ja té el cap nous projectes per continuar lluitant per l'Ariadna.