Famílies amb fills diagnosticats del trastorn de l’espectre autista prenen la paraula

Més d’una vintena de famílies de la comarca es reuneixen un cop al mes a Figueres i es plantegen crear una associació

Des del mes de març, un grup de pares i mares amb fills diagnosticats del trastorn de l’espectre autista (TEA), concretament del trastorn d’Asperger, es reuneixen un cop al mes al Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil (CESMIJ) de Figueres. Les terapeutes del centre el van impulsar per tal que les famílies es donessin suport i intentar, a la llarga, crear una associació a l’Alt Empordà. Un dels pares implicats, Jordi Gich, comenta les trobades, en què cadascú explica la seva història i el seu dia a dia: «Són un punt de reforç als pares que ho necessiten, per donar una mica de cobertura i, sobretot, per abraçar-nos els uns als altres, metafòricament parlant». I és que, com continua Francesc Valls, amb un fill diagnosticat de cinc anys, sovint no és fàcil i tampoc disposen de massa eines: «Els pares que ens trobem amb aquesta situació sovint no sabem cap on hem d’anar. No és una malaltia, sinó un trastorn». Fins als quatre anys, els nens i les nenes poden acudir al Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (PACEM) i, després, són derivats al CESMIJ, on les visites són limitades: «Hi vas una mica quan pots o quan et toca», assenyala Valls.

UN TRASTORN DESCONEGUT. Divendres 7 de desembre, organitzen una xerrada divulgativa sobre el TEA a l’Auditori Narcís Monturiol del Centre Sport de Figueres (18 h), sota el títol «El TEA en primera persona»: «Volem alçar la veu en l’àmbit de l’Alt Empordà. Potser hi ha pares que no saben que ens reunim», justifica Gich. Amb aquesta proposta, volen donar a conèixer un trastorn que encara resulta desconegut: «La gent pensa en l’autisme i ho relaciona amb un nen quiet, que no fa res, i no és això. Engloba molts aspectes i variants. No tots els nens són iguals. Al contrari, són tots diferents», diu Valls. Per la seva banda, Gich replica: «Volem desmitificar la paraula Asperger, perquè quan parles d’una persona autista la gent té por i no n’ha de tenir, és una persona amb capacitats diferents de les nostres i s’ha de perdre la por de la diversitat».

PRIMER ACTE OBERT. El gran protagonista de l’acte al Centre Sport serà Miquel Segalés (Sabadell, 1998), diagnosticat del trastorn d’Asperger, que presentarà el llibre El camino de la vida, sobre la seva experiència. A part, intervindran les psicòlogues Dolors Pérez i Núria Segura, que parlaran de manera introductòria del trastorn, així com Esther García, que donarà el seu punt de vista com a mare d’un fill diagnosticat però també com a mestra. Les famílies han informat de la trobada als centres educatius de la comarca per fer un front comú, ja que consideren que sovint tampoc disposen de recursos per dinamitzar les classes amb nens amb TEA: «Tenim un sistema educatiu que és meravellós, però que està dissenyat per a neurotípics i aquests nens dins la classe poden distorsionar. Hauria de ser més adaptatiu, tot plegat», conclou Gich.

FUTURA ENTITAT. S’estan plantejant crear una associació, tot i que es mostren prudents. De moment, es volen presentar amb la xerrada de divendres i saber quines famílies estan interessades a tirar endavant la iniciativa. Se’ls gira feina però tenen l’empenta i les ganes per seguir lluitant pel futur dels seus fills.