Roses, altaveu de la síndrome de Moebius

Els dies 13 i 14 d’octubre el Teatre Municipal de Roses acollirà conferències i actes sobre aquesta malaltia minoritària que afecta 225 persones a l’Estat

Per primera vegada els afectats de la síndrome de Moebius tindran un espai per posar en comú experiències i escoltar els principals experts sobre aquesta malaltia minoritària. Els pròxims 13 i 14 d’octubre tindrà lloc a Roses el primer Congrés Mèdic i Familiar per la Síndrome de Moebius i les seves variants.

A l’espai del Teatre Municipal de Roses (TMR) hi haurà conferències magistrals, comunicacions breus i una taula rodona. Els dos dies de jornades es tancaran parlant de les perspectives de futur i responent consultes de les famílies i especialistes assistents.

PARTICIPANTS. L’encarregat d’obrir el congrés serà el doctor Manuel Roig-Quilis, neuròleg infantil i fundador del Laboratori de Neurologia Pediàtrica de l’Institut d’Investigació de la Vall d’Hebron. El seguirà el doctor Antonio Pérez Aytés investigador emèrit, expert en dismorfologia i genètica reproductiva i membre del Grup d’Investigació en Neonatologia de l’Institut d’Investigació Sanitaria Hospital La Fe.

El Congrés, a més de les famílies també està pensat i dirigit als professionals de la medicina en diferents àmbits i especialitats com la neurologia, la pediatria, la medicina familiar i comunitària, el col·lectiu d’infermeria, així com per als coordinadors de Serveis Socials.

Entre ponents, afectats i famílies es preveu una assistència al congrés d’un centenar de persones tot i que les inscripcions es mantenen obertes des de la pàgina web de l’Associació Catalana per la Síndrome de Moebius.

La síndrome de Moebius és una paràlisi facial provocada per la manca de desenvolupament de dos importants nervis cranials, que impedeix els afectats poder somriure i moure els ulls de manera lateral. Són persones que, a part d’això, poden fer una vida absolutament normal. En canvi, les variants de la síndrome són realment greus, ja que són molts més els nervis que no s’han acabat de desenvolupar, provocant en els afectats, segons els casos, manca de deglució o, entre d’altres malalties derivades, impossibilitat de respirar per si mateixos, sent necessària una traqueotomia i inhalar l’oxígen a través d’un respirador.A l’Estat espanyol existeixen tan sols 225 casos diagnosticats de síndrome de Moebius.