
Els dies 13 i 14 d’octubre el Teatre Municipal de Roses acollirà conferències i actes sobre aquesta malaltia minorità ria que afecta 225 persones a l’Estat
Per primera vegada els afectats de la sÃndrome de Moebius tindran un espai per posar en comú experiències i escoltar els principals experts sobre aquesta malaltia minorità ria. Els pròxims 13 i 14 d’octubre tindrà lloc a Roses el primer Congrés Mèdic i Familiar per la SÃndrome de Moebius i les seves variants.
A l’espai del Teatre Municipal de Roses (TMR) hi haurà conferències magistrals, comunicacions breus i una taula rodona. Els dos dies de jornades es tancaran parlant de les perspectives de futur i responent consultes de les famÃlies i especialistes assistents.
PARTICIPANTS. L’encarregat d’obrir el congrés serà el doctor Manuel Roig-Quilis, neuròleg infantil i fundador del Laboratori de Neurologia Pedià trica de l’Institut d’Investigació de la Vall d’Hebron. El seguirà el doctor Antonio Pérez Aytés investigador emèrit, expert en dismorfologia i genètica reproductiva i membre del Grup d’Investigació en Neonatologia de l’Institut d’Investigació Sanitaria Hospital La Fe.
El Congrés, a més de les famÃlies també està pensat i dirigit als professionals de la medicina en diferents à mbits i especialitats com la neurologia, la pediatria, la medicina familiar i comunità ria, el col·lectiu d’infermeria, aixà com per als coordinadors de Serveis Socials.
Entre ponents, afectats i famÃlies es preveu una assistència al congrés d’un centenar de persones tot i que les inscripcions es mantenen obertes des de la pà gina web de l’Associació Catalana per la SÃndrome de Moebius.
La sÃndrome de Moebius és una parà lisi facial provocada per la manca de desenvolupament de dos importants nervis cranials, que impedeix els afectats poder somriure i moure els ulls de manera lateral. Són persones que, a part d’això, poden fer una vida absolutament normal. En canvi, les variants de la sÃndrome són realment greus, ja que són molts més els nervis que no s’han acabat de desenvolupar, provocant en els afectats, segons els casos, manca de deglució o, entre d’altres malalties derivades, impossibilitat de respirar per si mateixos, sent necessà ria una traqueotomia i inhalar l’oxÃgen a través d’un respirador.A l’Estat espanyol existeixen tan sols 225 casos diagnosticats de sÃndrome de Moebius.
Leave a Reply